Këtu, jemi në Vaun e Dejës. Një bashki e vogël në veri të vendit, që raporton shifra masive të autizmit dhe sëmundjeve mendore. Fshatra të caktuar, raportojnë statistika të frikshme, aq sa numri i të sëmurëve, mund të barazohet me banorët e shëndetshëm.
“Duke pasur parasysh mungesën e shërbimeve në territor dhe vlerësimin e nevojave imediate për këta fëmijë kemi përzgjedhur 25 fëmijë për të marrë shërbimin. Nevojat janë shumë më të mëdhaja sepse i gjithë territori nuk mbulohet me shërbime të tjera për aftësinë e kufizuar dhe do të thotë që ne këtë shërbim e kemi të pambuluar”, u shpreh Çuka Babani, shërbimi social i baskisë.
‘Kështu duhet që shteti të përveshë mëngët të fillojë të bëjë investimet seriozë ... nuk mund të mbështetemi mbi këtë fakt që suporti është vetëm familjarë sepse thjesht është e pamundur’ u shpreh epidemiologu, Ilir Alimehmeti
Sipas Censusit të vitit 2011, në Vaun e Dejës, në fshat dhe qytet, jetonin gjithsej rreth 30 mijë banorë. Të dhënat e censusit të vitit 2023 ende nuk kanë dalë, por, mendohet se sot aty nuk jetojnë më tepër se 20 mijë banorë. Në disa fshatra, vështirë se shikon njerëz. Nga ata pak që kanë ngelur, një pjesë e konsiderueshme janë me sëmundje të spektrit autik apo probleme të shëndetit mendor. Zyrtarisht raportohen mbi 1 mijë persona me probleme, por këtu flasim vetëm për shifrat e raportuara. Numri i të sëmurëve në të vërtetë mendohet se është 2 deri në 3 herë më tepër. Ka nga ata që refuzojnë të pranojnë se kanë fëmijë me autizëm, çrregullime mendore, apo ndonjë diagnozë tjetër. Të tjerë nuk janë paraqitur asnjëherë te mjeku për të kuptuar problemin e tyre.
‘I ati e braktisi’, drama në familjen e adoleshentit me autizëm dhe sëmundje shoqëruese
Jemi në fshatin Kosmaç në bashkinë e Vaut të Dejës. Ky është ENDER. Ai është 14 vjeç. Diagnoza e tij është autizëm dhe skizofreni . Ai na pret me një pistoletë lodër në dorë, ku na kërkon që të ndalojmë, pasi do të lajmërojë Policinë e Shtetit. Ky nuk është një episod i panjohur për familjarët, fizioterapisten, motër Sofia Ukaj dhe psikologen Kristela Pjetri që e takojnë vazhdimisht.
Nëna, Agime Sulejmani tregon se i biri ka lindur i sëmurë, por nuk ka mundur të kujdeset për të ashtu siç do të dëshironte. Ajo u divorcua nga i shoqi, i cili vendosi ta braktiste Enderin tek motrat e Nënë Terezes në Elbasan. Një ditë para se Ender të bëhej 6 muajsh, motrat e Nënë Terezes trokitën në derën e saj dhe e pyetën nëse do të kujdsej për të birin apo do ta linte për të mos e parë më kurrë.
‘Jam martuar ne 2009, djalin ma fali zoti, nuk kisha ku ta rris vetëm një barake, u divorcova, burri e coi djalin te motrat e nena e terezes ne Elbasan. Ato kerkuan nenen e tij, me thane e pranon femijen apo jo, une e pranova, ta rris djalin qe mos ta le rrugeve, vetem per ate jetoj, per askend tjeter’, u shpreh Agime Suljemani, nëna
Agimja, u ribashkua me të birin, por, një tjetër dramë do të niste. Zgjedhja e saj, nuk u prit mirë nga vëllezërit dhe motrat. Ata i kërkuan të largohej nga shtëpia e tyre bashkë me të birin. E vetmja që iu bë krah ishte nëna, e cila sot është 80 vjeçe. Nëna e Enderit, ka frikë se pas vdekjes së saj, ajo dhe djali do të mbeten mes 4 rrugëve.
Rrëfimi i dhimbshëm i nënës për djalin me autizëm: Më rreh por do ta duroj, e kam evlad
Përgjatë këtyre 14 viteve ato janë përballur me varfërinë. Shpesh, u është dashur të gjejnë ushqim edhe në koshat e mbeturinave. Agime Sulejmani përpiqet të sigurojë të ardhura duke punuar në bujqësi, serat e banorëve, apo çdo lloj alternative tjetër që mund të gjejë në fshatin Kosmaç. Me rritjen e djalit, sëmundja e tij ka avancuar duke e kthyer atë në një dhunues të nënës së tij. E ëma e mirëkupton dhe duron. Ajo ka vetëm një dëshirë: të mos ndahet nga i biri.
‘Ka nerva te medha shperthen dyert nuk kam cfare ti bej vetem gjilperen. Dhuna, e kam evlad do ta duroj....Me rreh e gati sa nuk me bie te fiket jeta e zorshme, po ska me keq se kur te rrah evladi, por nuk e ka prej qefi as ky e ka prej halli se nuk ka gje ne koke’ u shpreh Agime Sulejmani, nëna.
Krizat e tij janë të papërballueshme për këdo. E vetmja mënyrë për ta qetësuar është ta dërgojnë në urgjencë dhe të bëjë një gjilpërë e cila ka kosto dhe rëndon në buxhetin e Agimes.
‘E coj ne Shkoder per te bere gjilperen per ta qetesuar, askush nuk e perballon ka nerva te medhaja. Gjilpera qe i bej kushton 40 mije leke, per tu qetesuar, 2 here ne muaj gjilpera’ u shpreh Agime Sulejmani, nëna
‘Kur nuk marrin aspak terapi situata është shumë e rënduar dhe nëse themi a mund të qëndrojnë këta në familje, pyetja është sikur ke një zgjedhje tjetër, nuk anë çfarë bëjnë do ti mbajën aty se nuk ka asnjë qendër rezidenciale apo sistem apo institucion që të mund të kujdeset për ta’ u shpreh psikologia, Denata Toçe
Agime Sulejmani ka vendosur të durojë dhunën e djalit, por sipas informacioneve, janë disa raste ku pacientë me diagnoza të ngjashme, mbahen në kushte të vështira duke i izoluar deri edhe me zinxhirë. Kjo zgjidhje, është për të shmangur tragjedi nga dhuna kundrejt familjarëve apo bashkëfshatarëve. Në vendin tonë nuk ka institucione që të mund të përkujdesen për këtë kategori, qëndra multifunksionale apo ditore.
Thyen xhamat nga krizat, gjendja e mjerueshme e 8-vjeçares me tre diagnoza
Këtu, jemi në fshatin Barbullush ku takuam Navisën, 8 vjeçaren e diagnostikuar me epilepsi aktive, Paraplegji dhe vonesa psikomotore. Për më tepër, ajo nuk mundet të flasë dhe as nuk dëgjon.
‘Vajza ka qenë 3 muajshe kur e kam kuptuar, ka pasur krizat e para, ka nxjerrë shkumë nga goja dhe që në atë moment e deri tani që është 8 vjeçe, nuk ka folur e as reaguar asnjë gjë’ u shpreh Nadire Qerreti, nëna
Familjarët, komunikojnë me të me vështirësi me gjuhën e shenjave. Kjo e bën të vështirë ndjekjen e një terapie pasi nuk ka komunikim, dhe për këtë është e domosdoshme vendosja e aparatit të dëgjimit, për të cilin familjarët nuk kanë mundësi financiare.
‘I bëjmë ezhe për të parë se si është por gjendja është njësor, nuk ka ndryshuar. Shpenzimet me zor i kryejmë, kur shkojmë në Shkodër duhet ti lë fëmijët në komshijë, mi mban apo nuk i mban njeri , burri pa punë ma shumë, vjehrra nuk shikon, me zor i kalojmë këto’ u shpreh Nadire Qerreti, nëna
Familja përbëhet nga 6 pjesëtarë, 3 fëmijë, gjyshja dhe prindërit. Gjyshja është e verbër dhe në këto kushte e ka të pamundur të jetë një ndihmë në kujdesin për Navisën. Ka momente kur Navisa bëhet e dhunshme.
‘Ka momente që është mirë, ka momente që e kap epikriza, qëndron si e ngrirë nxjerr shkumë nga goja deri edhe në dy ditë’ u shpreh Nadire Qerreti, nëna
Nga kriza e fundit që kaloi, Navisa theu xhamat e dritareve të dy dhomave të gjumit. Për shkak të moshës ende të vogël, e ëma mundet ta vërë nën kontroll, por në të ardhmen do ta ketë më të vështirë. Përpjekjet e familjes janë përqendruar tek ajo për shkak të problemeve të shumëfishta me të cilat përballet e vogla. Vendosja e aparatit të dëgjimit do të lehtësonte komunikimin. Kjo do t’u jepte mundësi mjekëve të punonin për ta përmirësuar sadopak gjendjen e saj.