DREAM / The Prime Minister resigns and wakes up under the Parisian bridge!

 Kliko këtu për të tjera
Voxpress:

Investigation: From Denmark to Albania, how did a rare cancer gene spread across Europe?

2025-12-16 20:40:50Fokus SHKRUAR NGA BRIGITTA SCHüLKE & NAOMI CONRAD
Investigation: From Denmark to Albania, how did a rare cancer gene spread across
A sperm donor's card at the largest European Sperm Bank in Denmark.

In 2023, a donor at a Danish sperm bank was found to carry a genetic mutation that could cause childhood cancer. An investigation by DW and European partners reveals that some parents were not informed.

When the woman's phone rang one June morning, she had no idea that the news she would receive would thrust her and her teenage daughter into a "maze" of doctor visits, tests and fear.

On the other end of the phone line, she said, was the head of the fertility department from a Belgian clinic she had visited in 2011 to undergo fertility treatment. At the time, this option was not available in France for single women who wanted to become mothers. After her daughter was successfully conceived, she said, she never heard from the Belgian clinic again.

The caller told her that the sperm donor she had used to conceive her daughter carried a rare genetic mutation in the TP53 gene. In its unmutated form, TP53 inhibits cancerous growth; but its mutated form is associated with a high, lifelong risk of multiple cancers—many of which can develop at a very early age. The caller said there was a 50% chance that her daughter would inherit the mutation, for which there is no cure or treatment. She was told it was “urgent” that she should have her daughter tested for the mutation.

"It was a shock," said the woman, who asked to remain anonymous. "I didn't understand anything."

She would soon learn that her daughter was indeed a carrier of the genetic mutation. In fact, after the mutation was discovered in his samples, the donor was permanently blocked in October 2023 by the European Sperm Bank (ESB), which had sold the sperm. Although the clinic claims to have contacted the woman “as soon as possible,” it told her that it had received the call a year and a half after ESB discovered the mutation because it had migrated its computer system and had initially lost her contact details.

Sperm donor 7069

Coordinated by the EBU Investigative Journalism Network, an investigation by DW and several other European public broadcasters reveals that for more than 15 years, women in at least 14 countries in Europe and elsewhere were sold sperm from donor 7069.

From Iceland to Albania and beyond, at least 197 children were conceived with the sperm of donor 7069, the investigation shows. It is possible that the number is much higher - ESB has not yet revealed the total number of children conceived with his sperm. And so doctors are unable to say whether everyone has been tested at this point.

Thus, a rare and potentially fatal genetic mutation was sold to families across Europe.

Some of the children conceived with sperm from the same donor have already developed two different types of cancer; others "have already died," said Edwige Kasper, a biologist specializing in genetic predispositions to cancer. She is counseling some of the affected families.

Legally, the sperm bank is required to notify all fertility clinics to which it has exported gametes of any genetic abnormalities that arise. The clinics, in turn, inform the parents.

Investigation: From Denmark to Albania, how did a rare cancer gene spread across
Map of countries where sperm from the donor with the genetic mutation was sent. Photo: BBC

And yet, DW and its partners have learned of several cases of families who were never officially informed that their children might be carriers.

'A big disappointment'

Dorte Kellermann, a single mother living in Denmark, said she learned about the case in November 2023 from another parent who had used the donor. She told DW and her partners that she had not been contacted by either the sperm bank or the fertility clinic she had used. And, she said, she was aware of other families - single mothers who had used the same donor and who had been connected through a private Facebook group. The former director of the clinic Kellermann had used said he could not comment on individual cases.

Although DW is unable to verify each of the group's Facebook accounts, they are consistent with those of doctors and reports issued by health authorities across Europe.

Dr. Svetlana Lagercrantz, a specialist in hereditary cancers, told the Danish Broadcasting Corporation, one of DW's partners in the investigation, that some of her patients in Sweden had never been contacted. She said they had only learned about the mutation through media reports. It was, she said, "a huge disappointment."

In fact, it took a meeting of hereditary cancer experts in 2024 to understand the extent of the problem. Lagercrantz said a French colleague was talking about patients who had inherited the TP53 mutation from their sperm donor.

Suddenly, she said, doctors from across Europe realized that what they had assumed were isolated cases were in fact all born from a single donor - spanning the entire continent and even beyond.

This has "shocked" him.

Lifelong examination

Citing privacy concerns, ESB has so far refused to provide the exact number of children conceived with donor sperm 7069.

"Meqenëse nuk e dimë sa gra kanë fëmijë me donatorin, vazhdon të mendosh: Por a ka edhe një fëmijë tjetër?" tha Lagercrantz. Për të dhe kolegët e saj, është "e vështirë të çlirohen nga ky mendim".

Njerëzit që zbulohen se janë bartës të mutacionit duhet t'u nënshtrohen kontrolleve të rregullta gjatë gjithë jetës. Meqenëse kanceri është veçanërisht i rrallë tek fëmijët, tha ajo, simptomat mund të anashkalohen ose të keqinterpretohen kur mjekët nuk janë në dijeni të mutacionit." Sa më herët ta zbuloni kancerin, aq më të mëdha janë shanset për ta kuruar atë”, tha ajo.

Shenja paralajmëruese që në vitin 2020

Uebsajti i ESB-së i ngjan një faqeje takimesh, duke u lejuar klientëve potencialë të shfletojnë profilet e donatorëve dhe — kundrejt një tarife shtesë — të dëgjojnë intervista audio dhe të shohin fotografi të fëmijërisë. Klientët mund të paguajnë mbi 1,000 euro (1,165 dollarë) për një test gjenetik më gjithëpërfshirës sesa testet rutinë të cilave duhet t'u nënshtrohen dhuruesit e spermës në Danimarkë.

DW dhe partnerët e saj hasën profilin online të donatorit 7069 të listuar për herë të parë që në vitin 2007: "Kjeld", një burrë i gjatë i bardhë me flokë kafe të çelët dhe sy kafe, i cili ishte listuar si "Student i Ekonomisë Master".

Paralajmërimi i parë erdhi në vitin 2020, sipas ESB-së, kur banka mori një njoftim se një fëmijë i ngjizur me spermën e Kjeld ishte diagnostikuar me mutacionin TP53. Sperma e tij u vu në karantinë deri në testime të mëtejshme gjenetike. Rezultatet dolën negative, pasi mutacioni i rrallë ndodh vetëm në disa nga qelizat e spermës së donatorit. Vetë donatori nuk shfaqi simptoma. Dhe sperma e tij u kthye në treg.

Në vitin 2023, ESB u informua për një fëmijë tjetër që mbante mutacionin TP53. Një raund i ri testimesh zbuloi se mutacioni ishte me të vërtetë i pranishëm në një pjesë të spermës së donatorit. Kjo shkaktoi një ndalim të përhershëm — dhe thirrje telefonike për prindërit në të gjithë Evropën.

Pasardhës të dhuruesve pa kufi në mbarë Europën

Me seli në Kopenhagen, ESB është spikatur si një lojtar i rëndësishëm në tregtinë globale të fertilitetit, duke pretenduar se eksporton spermë në vende anembanë Evropës dhe deri në Afganistan dhe Bolivi. Në vitin 2023, ESB, e cila është në pronësi të firmës private të investimeve Perwyn, nxori më shumë se 60 milionë krona daneze, ose rreth 8 milionë euro, fitim, një rritje e konsiderueshme nga 35 milionë krona daneze që kishte fituar vitin e kaluar.

Biznesi është fitimprurës dhe në rritje të shpejtë, ndërsa gjithnjë e më shumë procedura mjekësore bëhen të disponueshme dhe gratë zgjedhin të kenë fëmijë më vonë në jetë, ndonjëherë vetëm ose me partnerë të të njëjtit seks.

Investigation: From Denmark to Albania, how did a rare cancer gene spread across
Në Gjermani, donatorët, të cilët zakonisht dhurojnë një herë në javë për gjashtë deri në 18 muaj, marrin 80 euro për dhurim, tha për DW kreu i një banke sperme.

Në Gjermani, donatorët, të cilët zakonisht dhurojnë një herë në javë për gjashtë deri në 18 muaj, marrin 80 euro për dhurim, tha për DW kreu i një banke sperme.

Sperma e tyre më pas lahet, analizohet dhe paketohet në të ashtuquajturat pipeta, gypa të gjatë që ngrihen në azot të lëngshëm. Çdo pipetë shitet për 1,000 euro. Të mbetesh shtatzënë është një proces i kushtueshëm dhe potencialisht i zgjatur: Edhe pse disa gra kanë nevojë vetëm për një ose dy përpjekje, shumë prej tyre mund të kenë nevojë për 10 ose më shumë - dhe disa nuk arrijnë kurrë të mbeten shtatzënë.

Industria e fertilitetit rregullohet nga një mori rregullash dhe rregulloresh. Disa vende vendosin një kufi moshe për trajtimet ose i lejojnë ato vetëm për çiftet heteroseksuale të martuara. Disa lejojnë procedura që janë të ndaluara në vende të tjera. Disa lejojnë dhurime anonime të spermës dhe vezëve, të cilat të tjera i ndalojnë. Pacientët gjermanë, për shembull, mund të udhëtojnë në Spanjë për dhurime vezësh, të cilat janë të paligjshme në vendin e tyre të origjinës; çiftet e të njëjtit seks nga Polonia mund të udhëtojnë në Gjermani për trajtime që u mohohen në vendin e tyre.

Disa vende vendosin kufizime ligjore për numrin e fëmijëve të lindur nga një donator i vetëm. Të tjera, si Gjermania, nuk e bëjnë këtë, por bankat kanë tendencë të ndjekin udhëzimet e industrisë prej 15 familjesh për donator. Megjithëse Bashkimi Evropian miratoi rregullore të reja mbi riprodhimin e asistuar mjekësor dhe substancat me origjinë njerëzore në vitin 2024, këto nuk përfshijnë një kufi në të gjithë BE-në për numrin e fëmijëve të lindur nga një donator i vetëm. Aktualisht nuk ka një bazë të dhënash ndërkombëtare që gjurmon donatorët dhe i pengon ata të shesin spermë në disa banka.

Donatorët potencialë u nënshtrohen testeve të shumta mjekësore dhe vetëm një përqindje njëshifrore ia del t'i kalojnë me sukses ato. Procesi nuk përfshin shqyrtimin për mutacione të rralla gjenetike si TP53. Duke investuar shumë në një donator, bankat e spermës kanë orientim ekonomik për të maksimizuar fitimin duke e shitur spermën e secilit donator te disa familje.

Në faqen e saj të internetit, ESB pretendon se ka vendosur një limit të vetë-imponuar për numrin e familjeve për donator: "Shumica e donatorëve tanë kanë një limit prej 75 familjesh, por në tregje të zgjedhura (Mbretëria e Bashkuar, Irlanda, Australia dhe Holanda) ne gjithashtu u ofrojmë donatorëve një limit botëror prej 25 familjesh." Për një tarifë shtesë, blerësit e mundshëm mund të kufizojnë numrin e familjeve; 39,000 euro blejnë ekskluzivitet.

Hulumtimi nga DW dhe partnerët e saj tregon se të paktën 197 fëmijët e ngjizur me spermën e donatorit 7069 tejkaluan qartë politikat e deklaruara të ESB-së, si dhe kufijtë kombëtarë në disa raste. Vetëm në Belgjikë, 53 fëmijë u ngjizën duke përdorur spermën e donatorit, pavarësisht ligjeve kombëtare që përcaktojnë një kufi prej gjashtë grash për donator. Kjo ka nxitur hetime nga autoritetet belge.

I përballur me gjetjet, ESB shkroi: "Jemi thellësisht të prekur nga rasti dhe ndikimi që mutacioni i rrallë TP53 ka në një numër familjesh, fëmijësh dhe donatorin. Ata kanë ngushëllimet tona më të thella." ESB "teston dhe kryen një vlerësim mjekësor individual të të gjithë donatorëve në përputhje të plotë me praktikën dhe legjislacionin e njohur dhe shkencor".

"Fatkeqësisht," shkroi ESB në deklaratën e saj, "kemi identifikuar se kufijtë për numrin e familjeve për të cilat mund të përdoret një donator janë tejkaluar në disa vende si në rastin specifik në lidhje me TP53 ashtu edhe në raste të tjera. Kjo është pjesërisht për shkak të raportimit joadekuat nga klinikat, sistemeve jo të forta dhe turizmit të fertilitetit."

Në laboratorin e saj në qendër të Berlinit, Ann-Kathrin Klym u habit kur dëgjoi numrin e fëmijëve të ngjizur me spermën e donatorit 7069. Është, tha ajo, "i jashtëzakonshëm". Klym drejton laboratorin në Berliner Samenbank, një bankë sperme që, me 10 punonjësit e saj, është një lojtar i vogël krahasuar me ESB. Klym i tregoi DW dhomën e magazinimit të bankës: enë të mëdha të mbushura me azot të lëngshëm, i cili ngrin spermën. Kur hoqi një kapak për të treguar pipetat e vogla me spermë të ngrirë të vendosura në secilën prej tyre, nga rezervuari doli gaz azoti i bardhë-gri.

Klym tha se banka e saj i kufizon donatorët në 15 familje dhe u kërkon atyre të nënshkruajnë një deklaratë se nuk kanë shitur spermë në një bankë tjetër.

Njerëzit e ngjizur me spermë donatori dhe prindërit e tyre po bëjnë thirrje për kufizime në të gjithë Evropën dhe në nivel global për numrin e fëmijëve të lindur nga një donator. Spenderkinder, një shoqatë e fëmijëve të ngjizur nga donatorët në Gjermani, i tha DW se ajo mbështet një kufi global prej gjashtë familjesh për donator, si dhe një regjistër global të donatorëve. Kjo gjithashtu do ta bënte më të lehtë gjetjen dhe kontaktimin e familjeve në kohën e duhur nëse bankat e spermës bëhen të vetëdijshme për sëmundjet dhe mutacionet.

'Ndjej një faj të madh'

Nëna në Francë, e cila mori telefonatën në qershor, ka mësuar që atëherë se vajza e saj, tashmë adoleshente, e ka trashëguar mutacionin. Muaj më vonë, ajo dhe vajza e saj vazhdojnë të përballen me atë që do të thotë diagnoza: një jetë me kontrolle të rregullta mjekësore dhe frikën e vazhdueshme nga ajo që mund të konstatohet prej tyre.

Ajo tha se nuk kishte "absolutisht asnjë ndjenjë të keqe" për donatorin 7069, sperma e të cilit u ishte shitur dhjetëra familjeve në të gjithë kontinentin nga Banka Evropiane e Spermës. Në fund të fundit, tha ajo, ai nuk e dinte që ishte bartës i mutacionit: "Ai nuk është fajtor."

Por, tha ajo, "Ndihem shumë fajtore - ta dish që për shkak se ke zgjedhur të ngjizesh në atë mënyrë dhe ke lënë pas diçka që është potencialisht kërcënuese për jetën." Kjo është, shtoi ajo, "shumë, shumë e vështirë".

The event was reported by: DR, RTBF, VRT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, YLE, FTV and BBC, coordinated by the EBU Investigative Journalism Network. / DW

Galeria fotografike (
)


Në përputhje me standarded JTI

Video

SHIKO KANALIN NE YOUTUBE
×